传播罕见骨病知识 减少疾病误诊错诊

“从骨子里酷起来”罕见骨病病友演讲盛典在京盛大举行

近日，由瓷娃娃罕见病关爱中心携手多方力量共同主办的“从骨子里酷起来”演讲盛典在北京盛大举办。在这场鼓舞人心的活动中，八位身患不同罕见骨病的病友代表，以他们坚韧不拔的精神和无比的勇气，向现场及线上的观众分享了他们的精彩人生，这些人生充满了克服病痛的斗争和顽强拼搏的历程。

罕见骨病，是一类以骨骼异常为特征的疾病，涵盖了多种骨或软骨疾病。由于公众对这种疾病的认知度较低，许多患者因为身体畸形、残障，在生活的各个方面如求医、用药、上学、就业等都面临着巨大的压力，他们饱受误解和偏见。宣传罕见骨病知识，倡导公众了解并尊重病友的真实面貌，对于减少疾病误诊、鼓励病友融入社会具有极其重要的意义。

这场演讲盛典中，我们看到了病友们非凡的人生旅程。“全国自强模范”刘大铭，讲述了自己从考入国外名校到归国创业的经历，他的故事激励着我们不断突破自身的局限；而“巧手姑娘”王妙，从一个编织手艺的学习者，成为非遗传承人，并带领100多位乡村留守妈妈创业脱贫，她的故事充满了坚韧与温情；还有“山东青年五四奖章”获得者肖岚，坚持心理热线15年，创办公益组织开展助残活动300余次，她从受助到助人，用实际行动作出了生命的彩虹。

瓷娃娃罕见病关爱中心与联合主办方病痛挑战基金会的创始人王奕鸥表示，这场演讲盛典旨在向广大病友和公众传递一个信息：每一个人都有独一无二的生命价值。他们期望全社会共同关注罕见骨病群体，支持每一位病友都能从内心深处散发出独特的魅力，真正地“从骨子里酷起来”。

作为倡导公众关注和支持罕见骨病群体的中坚力量，瓷娃娃罕见病关爱中心从2009年至今已经走过了漫长的路程。他们每两年举办一届的全国病友大会已经成为病友们交流和学习的重要平台。今年，第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会将于8月在上海召开。届时，将有上百名病友及其家人围绕医疗康复、教育、就业等议题进行深入交流和学习，共同为这一群体的进步和发展贡献力量。让我们共同期待这场盛会，为罕见骨病群体点亮希望的灯光。