12岁女孩患罕见病“鼻梁消失”无法再长回来！

麻城年仅十二岁的婷婷患上了一种罕见的疾病“韦格纳肉芽肿”。这个消息来自微微健康网。曾经健康活泼的她，如今却面临着生命的严峻考验。她的鼻梁日渐下陷，脸部出现畸形的迹象，让每一个人看到都觉得心痛。

两年前，婷婷的生活发生了翻天覆地的变化。她患上了角膜炎，接着鼻子又发炎，高挺的鼻梁逐渐下陷。家人带着她辗转于武汉、北京的多家医院，但始终无法找到有效的治疗方法。他们被误诊为鼻窦炎、鼻中隔穿孔等疾病，但治疗效果始终不明显。

最近，武汉市儿童医院的专家为婷婷进行了详细的诊断，终于找到了病根她患的是韦格纳肉芽肿。这是一种坏死性肉芽肿性血管炎，属于自身免疫性疾病，侵犯人体多个系统，发病率极低，尤其是在儿童中，发病率仅为二百万分之一。

风湿免疫科专家尹薇表示，虽然规范治疗可以取得较好的疗效，但早期发现和治疗是赢得治疗时间的关键。经过检查，婷婷的眼、鼻、肺、肾脏等都受到了感染侵袭，这也是她反复生病的原因。专家分析，经过系统的治疗，她的眼、肺及肾脏的病变可以得到控制并好转。已经消失的鼻梁却无法再恢复原状，只能在成年后进行整形手术。

此刻的婷婷，正面临着巨大的身心压力。她的未来仍然充满了不确定性和挑战，但她的坚强和勇气让我们看到了希望。我们衷心希望婷婷能够早日战胜病魔，重新找回属于她的健康和快乐。我们也希望社会能够给予她们更多的关注和支持，让更多的人了解这种罕见的疾病，为未来的医疗研究提供更多的帮助。