首家儿童红斑狼疮俱乐部在复旦大学成立

全国首家儿童红斑狼疮俱乐部正式成立，打造病友交流新平台

在复旦大学附属儿科医院，一个全新的交流平台昨天应运而生全国首家儿童红斑狼疮俱乐部。这一俱乐部的成立，旨在为红斑狼疮病友提供一个在专业医生指导下交流经验、相互勉励的专属空间。

红斑狼疮，这一累及全身的自身免疫性疾病，给患者的生存质量带来了极大的影响。据相关数据显示，约有15%至20%的患者在童年时期就遭受这一疾病的侵袭。

儿科医院党委书记徐虹教授在介绍系统性红斑狼疮时表示，该疾病的发病率与死亡率均处于较高水平。尤其令人关注的是，儿童红斑狼疮多在青春期发病，若发病年龄小于5岁，其治疗效果往往较差。在临床医学观察中，有相当一部分患儿的肾脏功能受到损害，甚至影响到神经系统。

面对如此严峻的红斑狼疮诊疗形势，许多患儿家长感到困惑和无助。为了解答他们的疑惑，帮助孩子们更好地控制病情，儿科医院肾脏风湿科积极行动，牵头创建了全国首个儿童红斑狼疮俱乐部。

这个俱乐部不仅为家长们提供了一个提问和分享经验的空间，也为病友们提供了一个可以倾诉、分享和互助的平台。在这里，他们可以从彼此的经历中获得力量，共同面对这一挑战。据悉，俱乐部每年将举办一至两次活动，有兴趣参与的患儿家属可以通过致电儿科医院肾脏风湿科来报名参与。

我们期待，通过这个全新的交流平台，能够让更多的家庭了解红斑狼疮，减少误解和恐慌，同时也希望病友们能够在这里找到支持，共同为孩子们的未来努力。