慈善总会启动罕见病救助计划 首批救助百多病患

中新网北京消息，7月29日，记者曾利明报道，今天起，中国内地有近百名戈谢氏病患者将在北京儿童医院、协和医院、上海新华医院以及浙江医科大学附属儿童医院等六家知名医院，接受免费检查和药物治疗。他们成为了中华慈善总会罕见病救助计划的首批幸运儿。

戈谢氏病是一种因体内缺乏葡糖脑苷脂酶而导致的罕见遗传病，全球约有五千名患者正在接受治疗。这种病症会对患者的组织器官造成损害，严重影响生活。

中华慈善总会范宝俊会长在罕见病救助计划启动仪式上宣布，该会已与美国健赞公司签署慈善赠药项目协议，共同实施中国罕见病患者救助计划。此次救助行动旨在通过捐赠治疗药物，为戈谢病患者提供帮助，同时引起社会对罕见病患者群体的关注。

据了解，美国健赞公司此前已透过世界健康基金会，为中国的一百多名重症戈谢病患者免费提供了长达十年的治疗药物。这些患者的治疗效果显著，许多患者已经恢复了正常的生活、学习和工作。此次救助计划将在中国北京、上海、杭州和广州的六家大医院展开实施，开展罕见病的社会宣传和知识普及活动，并募集罕见病救助基金，推动罕见病救助政策的研究。

这次救助行动不仅为戈谢氏病患者带来了福音，也为整个罕见病群体带来了希望。我们期待这一救助计划能够长期持续下去，让更多的罕见病患者得到关注和帮助。我们也希望社会各界能够共同努力，提高罕见病的诊断和治疗水平，为这些患者带来更好的生活质量和未来。