山东罕见病患者盼早入医保 75%患者治疗不规范

近日，关于罕见病患者群体的报道引起了广大读者的关注和共鸣。其中，肺动脉高压罕见病患者的生存困境更是触动了无数人的心弦。这不仅仅是一个群体的困境，更是全社会共同面临的问题。

在我国，罕见病患者的生存现状令人忧虑。尽管医保已经覆盖了广大人群，但罕见病患者仍然面临着巨大的困境。据统计，许多罕见病患者在确诊前需要长时间地奔波于各大医院，甚至需要几代人的努力才能得到一个确切的诊断。这不仅耗费了大量的时间和金钱，更是给患者及其家庭带来了巨大的心理压力。

更令人担忧的是，罕见病并非离我们遥远。每个人身上都可能存在缺陷基因，一旦配偶双方存在相同缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。这意味着每个健康人在结婚怀孕的过程中都面临着罕见病的风险。罕见病并不是一个遥远的概念，而是与我们每个人都息息相关。

针对这一现状，欧美许多国家已经制定了专门的法律来保障罕见病患者的权益。在我国，也有专家连续多年提出相关建议。山东省医学科学院院长韩金祥呼吁，立法应该包括给出罕见病的定义标准、救助计划、医疗研究资助计划以及“孤儿药”开发激励措施等。

许多罕见病患者表示，他们的药物费用高昂，每月的医药费对于普通人来说是无法承受的。幸运的是，越来越多的社会组织和个人开始关注这些群体，并呼吁国家能尽早立法，保障罕见病患者的权益。部分地区的医保已经开始尝试为可治疗的罕见病提供部分报销和互助基金，这无疑是一个积极的信号。

部分罕见病如苯丙氨酸代谢缺陷、戈谢氏病、肺动脉高压和黏多糖病等虽然治疗困难，但却是可以治疗的。患者们期盼着这些疾病能够早日纳入医保范围，减轻他们的经济负担。

尽管医保目录的制定需要严格的流程和标准，但随着社会的发展和进步，医疗保障水平必将不断提高。我们期待这一天早日到来，让更多的罕见病患者能够享受到医保的福利，摆脱困境，重拾生活的希望。

让我们共同努力，为罕见病患者争取更多的关注和帮助，让他们也能享受到平等的医疗权益，共同构建一个充满爱和希望的社会。